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Ayuda para Pacientes y Cuidadores


Problemas de Salud

Más información sobre algunos de los problemas de salud más comunes. Por favor siéntase libre para leer la información que hemos reunido. Parte de esta información incluye los riesgos, consejos, explicaciones y consejos de prevención para pacientes y cuidadores.


Fibrosis Quística
Viviendo Su Vida

Si usted tiene un niño con fibrosis quística, una de las mejores cosas que puede hacer es aprender tanto como sea posible sobre la enfermedad. La dieta, medicamento y el reconocimiento precoz de la infección son importantes.

También es importante para la mayoría de los pacientes que realicen la percusión del pecho todos los días para drenar el moco de los pulmones de su hijo. Su médico o terapeuta respiratorio puede mostrarle la mejor manera de realizar este procedimiento salva-vidas.

 

Además, los siguientes pasos pueden ayudar a la salud de su hijo:

  •   Mantenga las vacunas de su hijo al día. Además de otras vacunas infantiles habituales, esto incluye las vacunas del neumococo y de la gripe. La fibrosis quística no afecta el sistema inmunológico, pero los niños con fibrosis quística tienen más probabilidades de desarrollar complicaciones cuando se enferman.
  • Anime a su hijo a llevar una vida lo más normal y activa posible. El ejercicio es extremadamente importante para las personas de todas las edades que tienen fibrosis quística. El ejercicio regular ayuda a aflojar el moco en las vías respiratorias y fortalece el corazón y los pulmones. Y para muchas personas con fibrosis quística, la participación en el deporte puede mejorar la confianza y la autoestima. No es necesario participar en un deporte organizado o tomar clases en un gimnasio. Cualquier cosa que lo ponga en movimiento, como caminar y andar en bicicleta, puede ayudar.
  • Asegúrese de que su niño coma una dieta saludable. Asegúrese de discutir las necesidades de la dieta de su hijo con su médico o nutricionista.
  • Use suplementos de nutrición. Proporcione suplementos de vitaminas solubles de grasa y las enzimas pancreáticas que su hijo necesita para mantenerse tan saludable como sea posible.
  • Hacer hincapié en los líquidos. Anime a su niño a tomar líquidos en abundancia para ayudar a aflojar el moco. Esto es especialmente importante en el verano cuando los niños son activos y tienden a perder una gran cantidad de líquidos.
  • Elimine el humo. No fume en su casa o automóvil, y no permita que otras personas fumen cerca de su hijo. El humo de tabaco de segunda mano es perjudicial para todos, pero especialmente para las personas con fibrosis quística.
  • Fomente el lavado de manos. Enseñe a todos en su familia que se laven las manos antes de comer, después de ir al baño, cuando regresaban del trabajo o la escuela, y después de estar cerca de una persona que está enferma. Lavarse las manos es la mejor manera de proteger contra la infección.

 

Hoy en día, el promedio de vida de las personas con FQ que viven a la edad adulta es de aproximadamente 35 años, un aumento espectacular en las últimas tres décadas. La muerte es causada generalmente por complicaciones pulmonares.

 

AYUDA Y CONSUELO

 

Después que usted o alguien que usted ama recibe un diagnóstico de la fibrosis quística, es muy probable que experimente las emociones de muchos, incluyendo el enojo, preocupación, culpa y miedo. Estos problemas son especialmente comunes en los adolescentes. Todas son reacciones normales. Hable abiertamente sobre cómo se siente usted puede ayudarle. También puede ayudar el hablar con otras personas que están tratando con los mismos problemas.

 

Eso podría significar unirse a un grupo de apoyo para padres de niños con fibrosis quística. Los niños mayores con el trastorno pueden unirse a un grupo de fibrosis quística para hablar con otras personas que tienen la enfermedad. Los psicólogos son a menudo una parte importante del equipo de atención a medida que el niño se acerca a la adolescencia.

 

Los grupos de apoyo no son para todos. Pero a menudo los miembros de estos grupos pueden compartir información, experiencias y soluciones sobre los retos únicos asociados con la fibrosis quística. Si un grupo de apoyo no está disponible en su área, usted podría considerar quística-L, un grupo de e-mail de apoyo para las personas con fibrosis quística. O bien, puede que quiera hablar con otra familia que sobrevive la enfermedad. Aprender cómo otros reúnen ciertos desafíos puede ayudar a encontrar soluciones que funcionen para usted.

 

Ayudar a un niño llevar una vida normal

Es natural que los padres quieran proteger a sus hijos, especialmente cuando el niño tiene una enfermedad crónica. Pero el mejor regalo que puede darle a un niño con fibrosis quística es una sensación de normalidad. La mayoría de los niños con fibrosis quística pueden ir a la escuela, participar en deportes y tener una vida social activa. Con el tiempo, pueden graduarse de la universidad y embarcarse en carreras, y muchos se casan y forman una familia. Anime a su hijo a ser independiente y autosuficiente puede ayudar a que él o ella tenga una vida lo más completa posible.

 

Prepararse para el futuro también es clave. Los padres de un niño con fibrosis quística necesitan planificar la educación de sus hijos y futuros financieros, al igual que lo harían para cualquier otro niño.

 

Sin embargo, no importa lo duro que los padres traten de llevar una vida normal, los niños con fibrosis quística a menudo se sienten diferentes. Incluso los niños pequeños aprenden pronto que no todos tienen la fisioterapia respiratoria o toman un puñado de pastillas antes de cada comida. Pero los adolescentes, que pueden ser dolorosamente consciente de todos modos, se pueden sentir la diferentes de la mayoría.

 

Usted puede ayudar a su hijo hablando acerca de la fibrosis quística, tan pronto como sea posible. Lo que diga dependerá de la edad de su hijo y su personalidad. En general, ayude a su hijo a entender lo que es la fibrosis quística y por qué del comer una dieta sana, teniendo las enzimas y con fisioterapia torácica son importantes. También enseñe a su hijo a hablar con otros acerca de la fibrosis quística en forma directa. Pídale a su hijo que explique que la tos ayuda a limpiar los pulmones y las enzimas ayudan a digerir los alimentos.

 

Las preocupaciones de los adolescentes

 

Los adolescentes en particular, pueden sentirse avergonzados por su tos, su esbeltez y sus medicamentos. Por encima de todo, pueden preocuparse de que su enfermedad les impidan tener una vida social normal. Y de hecho, todas las turbulencias y la dificultad de la adolescencia se agrava para los adolescentes con fibrosis quística. Sin embargo, muchos adolescentes descubren que ser franco y abierto sobre la fibrosis quística puede aliviar algunas de sus preocupaciones.

 

Sin embargo, comprensiblemente, los adolescentes pueden querer pretender que no tienen fibrosis quística. Ellos pueden rebelarse contra las restricciones dietéticas, tratamientos y medicamentos. Y al igual que otros adolescentes pueden empezar a fumar. Pero la rebeldía normal puede ser mortal para los jóvenes con fibrosis quística. Si su hijo se resiste a un tratamiento, un consejero, psicólogo o trabajador social puede ayudar.

 

Al mismo tiempo, puede aumentar la confianza de su hijo y su sentido de la normalidad al no ser demasiado rígidos. No se preocupe si su hijo falta a una sesión de terapia de pecho de vez en cuando a fin de participar en alguna actividad. El objetivo es ayudar a su niño a aprender a vivir con la fibrosis quística, no para que sea una forma de vida.

 

Matrimonio y familia

Adultos jóvenes con fibrosis quística no siempre puede ser tan despreocupados y espontáneos en sus relaciones como otros jóvenes pueden. Sin embargo, hay muchos recursos disponibles que pueden ayudar a hacer las cuestiones del matrimonio y de la intimidad más fácil. Estos incluyen el asesoramiento genético, la evaluación de la fertilidad y el asesoramiento financiero. Asegúrese de discutir sus preocupaciones con su médico o un trabajador social la fibrosis quística.

 

http://www.cff.org/  Fundación de Fibrosis Quística-Home